‘Ziekte van Lyme is verschrikkelijk’

Actueel 09 Jul 2014

Wanneer hij precies besmet is, valt niet meer te achterhalen. Maar dát hij is geïnfecteerd door de Borreliabacterie en dus de gevreesde ziekte van Lyme heeft, staat sinds een jaar vast. ‘Ik sportte, studeerde, werkte en ging uit, maar moet nu na het ontbijt een paar uur bijkomen.’

Charlie-Robinson Poortvliet heeft zich voorbereid op het interview. Gisteren lag hij de hele dag op bed, want hij weet dat dit gesprek hem zo zal uitputten dat hij de rest van de dag en misschien zelfs morgen tot niets in staat is. Er zijn weken, soms maanden, die hij in bed doorbrengt. ‘Het is mijn eer te na om mijn familieleden mijn ontbijt te laten klaarmaken. Daarom doe ik dat zelf, maar daarna ben ik doodop en moet ik weer bijkomen.’
Poortvliet (inderdaad, de kleinzoon van) is sinds 2006 twee keer flink ziek geweest. Waar en wanneer hij precies besmet is, valt niet te zeggen. De klachten begonnen algemeen: grieperig, moe, lamlendig. Het leek erop dat hij er weer bovenop kwam, maar bleef toch vermoeider en kwakkeliger dan ooit. Hij kreeg verschijnselen die wezen op ziekten als Pfeiffer,
ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), MS, ALS en andere neurologische aandoeningen. Door de ziekte van Lyme heeft hij een auto-immuunziekte. Een tocht langs artsen, ziekenhuizen en alternatieve genezers maakte hem niet veel wijzer.

Onbetrouwbaar

De ziekte van Lyme is lastig aan te tonen, mede omdat de testen onbetrouwbaar zijn. Geen moment dacht Poortvliet aan de ziekte van Lyme, tot hij vanaf 2010 steeds verder achteruit ging. Voorheen sportte, werkte, studeerde hij en ging meermalen per week uit. Maar bij gebrek aan energie moest hij steeds meer activiteiten wegstrepen tot uiteindelijk het meest noodzakelijke overbleef, zijn studie. Zelfs dat lukte op een zeker moment niet meer.
Een jaar geleden werd in Duitsland de diagnose ‘Chronische ziekte van Lyme’ gesteld. Veel te laat om er met de huidige medische kennis nog iets aan te kunnen doen. De bacterie had toen al jarenlang ongeremd zijn gang kunnen gaan. Wie er op tijd bij is én een goed geïnformeerde huisarts treft, kan er genadig vanaf komen, maar bij hem liep het helaas anders.
‘Sinds vorige zomer weet ik dat ik de chronische ziekte van Lyme heb en dat er niks aan te doen is. Het is een onbehandelbare ziekte. Ik ben 28 en vind het bitter om op deze leeftijd langs de zijlijn te staan. Vrienden en kennissen zie ik nauwelijks meer, die leiden een normaal leven en ik ben niet fit genoeg om ze te ontvangen.’
Er is heel wat tijd overheen gegaan, maar inmiddels lijkt het erop dat Charlie-Robinson zijn ziekte kan accepteren. Hij kent veel lotgenoten en via de social media onderhouden zij contact met elkaar. Sommigen zijn fitter dan hij, een enkeling slaagt erin parttime te werken. Anderen zitten in de rolstoel. Autopsies op overleden Lymepatiënten laten zien dat velen sterven aan een hartziekte.
Begin 2014 werd er kanker bij hem vastgesteld. Het verbaasde hem dat iedereen toen ineens enorm bezorgd was. ‘Ik ben al heel lang ziek, maar kanker scoort duidelijk hogere ogen dan de ziekte van Lyme. Het geeft aan hoeveel onwetendheid er over de ziekte van Lyme is.’

Tienkilometerloop

Vroeger was Charlie-Robinson een enthousiaste hardloper en hij heeft een goede basisconditie. Daarom besloot hij te trainen voor de tienkilometerloop tegen Lyme. ‘Medisch was deze krachtsinspanning onverantwoord, een gevecht tegen mijn lichaam, maar ik moest en zou deze loop doen.’ Uitgeput kwam hij over de finish en later stortte hij in. Maar hij is blij dat hij deze daad heeft gesteld. ‘Ik heb laten zien dat ik er nog ben en niet opgeef.’

Protestdag

Recentelijk organiseerde de stichting Hope For Lyme een protestdag, omdat de ziekte van Lyme officieel niet wordt erkend. Dat heeft tot gevolg dat lang niet iedereen een uitkering krijgt, velen niet in aanmerking komen voor Thuiszorg en noodzakelijke hulpmiddelen zoals een rolstoel niet vergoed worden. De Telegraaf en Volkskrant publiceerden het bericht dat relatief veel Lymepatiënten zelfmoord plegen. Poortvliet heeft er begrip voor: ‘Chronische Lymepatiënten worden dag in, dag uit geconfronteerd met ondraaglijke pijn en vermoeidheid. Omdat er geen behandeling bestaat is de situatie uitzichtloos. Daar bovenop moet je ook nog strijden voor (h)erkenning van de ziekte en allerlei zorg zelf betalen. Het is een schandalig beleid. Zo onmenselijk als officiële instanties nu op Lyme reageren, zal het niet blijven. Toekomstige generaties zullen het beter krijgen.’

Wees alert

Iedereen die zijn verhaal leest adviseert hij: wees alert bij een tekenbeet. Jaarlijks vinden er daarvan in Nederland, naar schatting, ongeveer 1,5 miljoen plaats. Kies het zekere voor het onzekere: ga direct naar de huisarts, ook al zie je geen rode kring. Want alleen als je er in het begin bij bent, heeft antibiotica zin. Later niet meer, dan is de bacterie daar resistent voor geworden.
Medepatiënten steekt hij een hart onder de riem: geef nooit de hoop op, al is de ziekte op dit moment nog ongeneeslijk. ‘Hopelijk vindt men binnen een paar jaar een medicijn. Sommige lotgenoten krabbelen op, velen vallen na verloop van tijd weer terug. Desondanks blijf ik hoopvol. Ik ben ervan overtuigd dat onze strijd voor (h)erkenning ergens toe zal leiden.’
Meer info: www.charliepoortvliet.nl.

← Sport: ‘Accommodaties afstoten’ Taart voor brandweerjubilaris →

Leave A Reply

13 Comments

  1. Susanne
    juli 9, 2014 at 8:23 pm

    Bewonderenswaardig dat hij met zoveel wilskracht strijdt voor (h)erkenning, en dat altijd op zo’n positieve manier, terwijl hij doodziek is…klasse!


  2. Ellen
    juli 11, 2014 at 9:19 am

    Mark de kapper uit Leusden heeft net zo’n verhaal,misschien kan je contact opnemen met hem?In ieder geval heel veel sterkte!!Gr,Ellen


  3. Ron
    juli 11, 2014 at 9:36 am

    Dank voor je openhartig verhaal. Waar ben je in Duitsland geweest voor een diagnose? Ik heb 5 jaar geleden een tekenbeet opgelopen met rode vlek. Huisarts vond het niet nodig een antibioticakuur voor te schrijven, aangezien het geen ‘kring’ was. Nadien erg moe etc…vervolgens naar Radboud zh….ze vonden wel iets, maar onduidelijk, toch een kuur van 3 maanden. Daarna ging het beter. Vorig jaar weer terugval…weer naar arts en ziekenhuis, nu naar lymecentrum apeldoorn. Ze gaven daar aan dat er geen sporen van Lyme waren, dus…diagnose ‘geen lyme’. Zit nu 3 maanden thuis..met een burnout? of toch Lyme….Heb een betrouwbare diagnose nodig.


  4. Charlotte van der klink
    juli 11, 2014 at 12:57 pm

    Ik woon in oostenrijk en hier is het de normaalste zaak van de wereld om je te laten inenten.
    In nederland is deze inenting nog onbekend, maar misschien wordt het tijd dat de nederlandse artsen deze inenting bekend maken bij het publiek.
    Het is de FSME inenting. 3x in een half jaar een prikje, en dan hoef je 5 jaar niet meer bang te zijn gebeten te worden.
    Kleine moeite, maar het voorkomt een hele hoop shit!!


  5. Irani Otten
    juli 11, 2014 at 6:08 pm

    Beste Charlie,
    Dank voor het delen van je verhaal!
    Warme groet,
    Irani


  6. Peter
    juli 12, 2014 at 9:41 am

    Zal wel weer een ban krijgen maar toch, Rhus toxicodendron d4 kan veel ellende besparen.

    Heb er veel lyme patienten mee geholpen.


    • Ingrid Verschelling
      oktober 21, 2014 at 5:28 pm

      Peter, bedankt voor je tip. Ik ga het proberen!


  7. Bas Tuinen
    juli 12, 2014 at 2:43 pm

    Ik weet dat ik met volgende jou niet kan genezen. Maar mensen kunnen misschien deels de ellende voorkomen door de teek er zo snel mogelijk uit te halen. Als je denkt ik ben door een mug gestoken, voel en kijk dan onmiddellijk naar de “muggenbult”. Je voelt een iets hards op de bult en je ziet iets bruins op de plek. Dan heeft een teek jou te pakken.

    Probeer de teek met een tekenpincetten te verwijderen. Lukt niet altijd, vraag dan aan iemand om de teek eruit te halen met de nagels. Of ga naar de dokter. Ik word veelvuldig gepakt en ik ben zo grof geworden dat de teek eruit krab.

    Het is een misvatting dat teken uit de bomen vallen. De teken zitten vooral op struiken en ook in het gras.


  8. Peter Doedens
    juli 12, 2014 at 2:55 pm

    Het zou mooi zijn als al die reacties over compleet genezen ook daadwerkelijk door een flink aantal expatienten worden ondersteund. Ik en anderen met deze ziekte zijn bij vele zo genaamde succesvolle therapeuten geweest, maar allemaal zonder het beloofde succes en met een dunne portemonaie er van daan komend. Mooie marketing om te zeggen dat je Lyme succesvol kunt behandelen. Maar het heeft alleen waarde als je enkele tientalle van je patienten aan het woord kan laten die zich minstens een jaar klachten vrij voelen. En ook dan gaarne de duur en koste van de behandeling.
    Zelf al 40.000 euro uitgegeven, maar geen succes


  9. Vicky
    juli 15, 2014 at 8:01 pm

    De overheid (RIZIV) zal daar niets aandoen want dan zijn ze binnen de kortste keer failliet. Net zoals ze alle ernstige chronische zieke stoppen onder de zogezegde ziektes CVS en Fybro. Deze ziektes zijn trouwens zeer zeldzaam maar dat zou je niet zeggen volgens de cijfers. Dan moeten ze deze mensen niets betalen. Corrupt!! Terwijl deze mensen allemaal zwaar ziek zijn en men doet alsof men niet weet wat er met hen aan de hand is. Mensen trek jullie ogen open! Ook zijn de waarden van bloedonderzoeken achterhaald. Net zoals een kind 49 procent haalt op een toest en ander 50 procent en een ander 90 procent. 49 procent en je bent ziek … 50 en je bent even gezond als 90 of 100. Ze vinden er wel wat op … Corrupt!! Het zou me niet verbazen dat de helft van de wereld lyme heeft ipv andere klassieke geef het kind een naam ziekte/syndroom. Maar stel je voor dat men al deze mensen moet gaan betalen. Die teken zitten overal en roeien de bevolking.


  10. Evert Anzion
    januari 15, 2015 at 2:01 pm

    Hallo Charlie, allereerst een groot compliment voor je moedige en strijdlustige houding t.o.v. je Lyme besmetting. Ik weet uit bittere ervaring hoe chronische Lymepatiënten lijden en wat ze moeten doorstaan. Ik ben een zeer goede vriend (maatje) van Thea van Baal. Helaas moeten deze patiënten naast het lijden aan de ziekte zelf, ook nog dealen met toenemende eenzaamheid omdat zogenaamde vrienden en zelfs familie door onbegrip, egoïsme en het onvermogen/onwil om zich in een ander te verplaatsen zich niet meer laten zien. Voor veel zogenaamde vrienden ben je alleen maar wat als je wat kunt betekenen voor hen. Als je dat niet meer kunt ben je voor veel mensen waardeloos geworden. En zo wordt je dan ook behandeld en benaderd en aan de kant geschoven. Hierdoor word de motivatie om deze onmenselijke strijd tegen deze ziekte vol te houden nog moeilijker en verder ondermijnd. Je moet het dan van je eigen wilskracht en levenswil en van die paar personen die nog wel onvoorwaardelijk om je geven hebben om het vol te houden. Warme groet van Evert Anzion.


  11. Big Box Labs
    maart 2, 2015 at 9:38 am

    Ik ben Onderzoeker, Ontwikkelaar en TCM Therapeut. Gespecialiseerd in pijn bestrijding en Zeldzame ziektes, zoals Lyme ziekte.

    Ik kan Lymepatienten helpen als geen ander. In de meeste gevallen worden resultaten geboekt direct na de eerste of tweede behandeling. Het immune systeem wordt geoptimaliseerd waardoor de bacterie gedood wordt. Zonder chemische pillen met (bijwerkingen).

    ———————————————————
    Big Box Labs
    Postbus 276
    7400 AG Deventer
    ———————————————————
    http://www.BigBoxLabs.nl
    http://www.Lyme-Kliniek.nl
    http://www.Lyme-Kliniek.eu
    http://www.SteviaLabs.eu
    http://www.1Product1Price.com


  12. Monica
    april 3, 2015 at 5:02 pm

    Deze ontzagwekkende East leef om te getuigen van het goede werk van cannabisolie en zijn wonder genezing. Een grote getuigenis dat ik heb te delen aan alle kankerpatiënten in de wereld ik nooit gedacht heb dat ze zou kunnen zijn enige kwestie wanneer volledige genezing van de long kanker of kanker, zag ik de getuigenis van mensen over hoe te blog-sites waarvan cannabisolie Rick Simpson heeft teruggebracht tot leven. Ik heb ook geprobeerd en u kunt, t geloven dat in slechts een paar weken begon ik met behulp van alle mijn brood geleidelijk stoppen en ik moest vertrekken zonder drugs die de dokter gaf me. Op dit moment kan ik u zeggen dat een paar maanden nu, ik heb brood, en ik ging gewoon voor de tekst vorige week en de arts bevestigde dat er nr. spoor van elk systeem van kanker is. Glorie aan God voor brengt me aan dit echte risico Simpson. Ik ben zo blij dat ik deze getuigenis zal delen. Mijn advies aan u allen die denken dat er is nr. behandeling voor kanker dat is niet waar, neem contact op met de en vindt u uw kanker Rick Simpson cannabisolie en u zult worden gratis voor altijd, probeer het en u zult er geen spijt het omdat het echt werkt. Een ding dat ik kwam om te beseffen, is dat je nooit weet hoeveel het is waar tot u het probeert. Er is geen kwaad in proberen. Vergeet niet, vertraging bij de behandeling leidt tot de dood. Hier is zijn e-mail: (ricksimpsonmedicalservices@outlook.com) contact met hem en vrij zijn van kanker!


Leave A Reply